Para o jovem cearense Luiz Gustavo Barbosa, de apenas 9 anos de idade, uma arrecadação online e a solidariedade das pessoas pode ser a diferença entre uma infância saudável, cheia de brincadeiras, e outra entrando e saindo de internações hospitalares.
Aos 4 anos e 7 meses de idade, ele foi diagnosticado com fibrose cística, uma doença genética degenerativa, progressiva e sem cura, que afeta os pulmões e o sistema digestivo. Hoje, ele passa por internações cada vez mais frequentes em razão de infecções pulmonares bacterianas. Em menos de dois meses, Luiz já está em sua terceira internação.
Com opções esgotadas de tratamento para a fibrose cística, e cada dia pior pela resistência a antibióticos, uma nova esperança para o jovem surgiu com o remédio de uso contínuo Trixacar/Trikafta, registrado pela Anvisa em 2022 e bem mais eficaz do que outros já incorporados ao SUS.
O medicamento já melhorou significativamente o estado de saúde de Luiz. Em apenas um mês de uso, a função pulmonar do menino foi de 22% para 55%. A família compartilhou um vídeo em que mostra como essa evolução permitiu que ele voltasse a brincar, pular, entre várias outras atividades, confira:
A Conitec recomendou a incorporação do Trikafta ao SUS, mas ele só estará disponível em 180 dias. A família ainda luta na Justiça Federal para tentar receber o medicamento pelo Governo, mas é um processo lento e incerto, cheio de negações, recursos e ordens judiciais não cumpridas.
Luiz não pode esperar tanto: o atual estoque do remédio está acabando e, caso ele interrompa o tratamento, seu quadro de saúde pode reverter a algo bem pior do que era. Então, até receber o remédio pelo Governo, a família precisa arcar com o custo elevado de 20 mil reais mensais.
A campanha de arrecadação virtual, divulgada no perfil do Instagram @luizgustavo_barbosa06, espera conseguir R$ 120 mil reais, o suficiente para custear seis meses do tratamento. Até então, a família relata que arrecadou cerca de R$13 mil.
Interessados em ajudar podem contribuir via Pix, pela chave 85986507036, cadastrada no nome da mãe, Maria Diana Pinto Barbosa.
