Rebeca Araújo vive em São Paulo com o marido e o filho Kaleb, de pouco mais de 2 anos. Natural do Rio Grande do Norte, sua vida tomou um rumo inesperado após a gravidez, quando seu filho foi diagnosticado com uma condição extremamente rara no intestino, chamada “Doença de Inclusão de Microvilosidades” (DIM).
Atualmente, Rebeca compartilha a rotina do pequeno através das redes sociais, e já acumula mais de 750 mil seguidores. Segundo ela, a jornada com o diagnóstico de Kaleb foi marcada por incertezas. Inicialmente, os médicos cogitaram que os sintomas do bebê, como acidose metabólica e desidratação, fossem causados por uma alergia alimentar ou intolerância.
No entanto, diante da gravidade da situação, optou-se por um exame genético, o “Genoma”, para investigar possíveis doenças raras. Aos três meses de idade, Kaleb foi diagnosticado com DIM. Em um vídeo publicado por Rebeca, ela conta como foi receber o diagnóstico.
“Era como se faltasse o chão aos nossos pés. A expectativa de vida era muito baixa. E poucas crianças com DIM sobreviviam até um ano de vida sem um tratamento adequado. Por um milagre, Kaleb venceu a desnutrição severa, infecções graves e sobreviveu”, afirmou.
A mãe também conta como foi o pós-diagnóstico: “Começamos o tratamento paliativo para a sua doença, já que não tem cura. E o único tratamento disponível é o uso da nutrição parenteral. Que é uma nutrição que passa pela corrente sanguínea através de um cateter, e faz com que Kaleb ganhe o peso e se desenvolva, sendo a única forma de mantê-lo vivo”.
Convivendo com ‘DIM’
O tratamento de Kaleb, que necessitava de acompanhamento especializado no Centro de Reabilitação Intestinal do SUS, não era oferecido no Rio Grande do Norte, estado onde moravam. Na época, Kaleb tinha apenas seis meses, e eles passaram a viajar para a capital paulista em busca de cuidados médicos.
Após meses de tratamentos especializados no Centro de Reabilitação Intestinal do SUS, Kaleb conseguiu deixar o hospital quando completou 10 meses. Segundo a mãe, ao retornar para casa, o pequeno estava completamente diferente.
Antes de receber alta, a família teve que passar por um treinamento para aprender a manipular o cateter parenteral, que Kaleb utiliza para sua nutrição. Devido ao fato de ser um dispositivo venoso, o bebê se tornava muito mais vulnerável a infecções, o que exigia cuidados rigorosos durante a manipulação.
Mesmo com uma jornada repleta de desafios, Rebeca expressa com gratidão: “Toda a trajetória de Caleb foi difícil e nos marcou profundamente. Mas hoje ele vive bem, desfrutando da vida que Deus permitiu que ele tivesse ao nosso lado. Não sabemos quanto tempo ele viverá, mas enquanto ele viver conosco, viveremos da melhor forma. Nosso filho é mais que vencedor.” conclui a mãe.
Conheça a doença
A Doença de Inclusão de Microvilosidades (DIM) é caracterizada por defeitos nas células do intestino delgado, que afetam as microvilosidades responsáveis pela absorção de nutrientes.
Essas microvilosidades são essenciais para aumentar a área de superfície do revestimento intestinal, permitindo a captação eficiente de vitaminas, minerais e outros nutrientes. No entanto, devido a mutações genéticas específicas, elas não funcionam corretamente.
Quem convive com a doença não consegue absorver os nutrientes necessários, o que resulta em diarréia crônica. Para garantir todos os nutrientes essenciais como calorias, proteínas, gorduras, vitaminas, minerais e eletrólitos, é necessário uma alimentação intravenosa, que fornece tudo o que o corpo precisa para se manter saudável.
Quando o intestino delgado não consegue desempenhar sua função, o intestino grosso tenta compensar e extrair os nutrientes dos alimentos. No entanto, ele não é capaz de processar adequadamente os alimentos e líquidos, nem lidar com o grande volume de substâncias. Isso leva à sobrecarga do órgão, impedindo a retenção de nutrientes e resultando em fezes aquosas.
A má absorção crônica afeta também o esvaziamento gástrico, prejudicando o revestimento do estômago. Com o tempo, diversos problemas gastrointestinais podem danificar a capacidade do pâncreas de produzir enzimas digestivas essenciais.