A “Corrida do José” acontecerá no próximo domingo (7) no Shopping Iguatemi Bosque, em Fortaleza, com o objetivo de arrecadar fundos para a cirurgia do pequeno José, diagnosticado com mielomeningocele, condição rara que afeta a coluna vertebral. O evento esportivo oferecerá percursos de 2km e 5km, com concentração às 5h e largada pontual às 6h da manhã.

O menino de nove meses foi diagnosticado com dois tipos de mielomeningocele – lombar e sacral -, uma malformação congênita que afeta a coluna vertebral. A mielomeningocele é a forma mais grave da espinha bífida, caracterizada pelo não fechamento da coluna e pela exposição da medula espinhal e das meninges.

Os pais de José, Graziele e Lucas, buscam arrecadar R$ 254 mil para custear parte do tratamento do filho. O procedimento cirúrgico não pode ser realizado em Fortaleza devido à complexidade do caso e à falta de especialistas locais capacitados para esse tipo de intervenção.

“José nasceu com uma condição rara chamada mielomenigoceia. Por isso, precisa passar por uma cirurgia muito delicada, que pode mudar completamente o futuro dele. A condição do José é uma condição rara pela forma que a coluna se encontra”, disse Graziele ao falar sobre a situação do filho.

A família identificou um médico especializado em São Paulo com capacidade técnica para realizar o procedimento. A cirurgia é fundamental para prevenir complicações futuras na saúde do menino, incluindo problemas de locomoção e outras complicações graves que poderiam comprometer sua qualidade de vida.

“Infelizmente, aqui no nosso estado, nós não temos um médico que tenha a capacidade de fazer essa cirurgia. Encontramos um médico no estado de São Paulo que poderá realizar a cirurgia que o José precisa e essa cirurgia poderá mudar completamente a vida dele. Essa cirurgia vai evitar problemas graves no futuro, como dificuldade de locomoção e problemas graves de saúde. E pode dar ao José grandes chances de qualidade de vida”, explica os pais do José.

Lucas, pai de José e também de Isaac, afirmou que a família está em processo judicial para que o plano de saúde cubra uma parte dos custos. Já a outra parte será custeada de forma particular, com um prazo para conseguir o montante necessário de cinco meses.

“A parte que cabe ao plano de saúde, já estamos na Justiça lutando para conseguir isso. Porém, existe uma outra parte que precisa ser puxada de forma particular. E esse valor é de 254 mil reais. Temos apenas cinco meses para conseguir esse valor. É uma grande luta para nossa família. Mas acreditamos que, com a ajuda de todos e a solidariedade, nós vamos conseguir esse valor”, complementa a mãe.

Embora os médicos tenham sugerido uma cirurgia intrauterina ainda durante a gestação, a raridade do caso impossibilitou o procedimento. A solução surgiu em São Paulo, onde um especialista propôs uma cirurgia de grande porte e até então inédita: a fixação de pontos corretivos na coluna, que precisarão ser ajustados conforme o crescimento do menino.

A corrida beneficente é uma das iniciativas da família para alcançar a meta financeira e faz parte da campanha “Todos com José” lançada em setembro. Em menos de 24 horas já foram doados mais de R$ 20 mil. “Cada doação que chega me faz chorar”, conta emocionada Graziele, de 30 anos. “O diagnóstico foi um baque, mas seguimos um dia de cada vez, sempre com fé em Deus.”

Graziele faz um apelo à população: “Por isso, eu peço de coração. Se você puder, contribua com qualquer valor, pois qualquer ajuda fará toda a diferença.”

Hoje, José é acompanhado diariamente por fisioterapeuta e fonoaudiólogo. Enquanto a maioria das crianças consegue sentar sozinha por volta dos cinco meses, José só alcançou esse marco aos oito, ainda com supervisão. Apesar da gravidade, a mielomeningocele não é hereditária. A condição ocorre nas primeiras semanas de gestação, durante a formação do cérebro e da medula espinhal.

Os organizadores esperam contar com ampla participação da comunidade. Além das doações diretas, os pais também solicitam compartilhamento de informações sobre o caso para ampliar o alcance da campanha.

“E mesmo que você não possa doar, compartilhe o nosso vídeo e faça com que ele chegue a mais pessoas. A vida do José depende disso. E creio que, juntos, iremos conseguir dar a ele a chance de ter um futuro melhor”, afirmou Graziele.