A pequena Júlia Maria, de 2 anos, recebeu alta do hospital no qual realiza o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 – doença com que ela foi diagnosticada quando tinha quatro meses de vida – após receber a dose única do medicamento Zolgensma, que custa R$ 6 milhões e é considerado o remédio mais caro do mundo.
A informação foi divulgada pela mãe da cearense, Jozelma Silva Souza, através das redes sociais. Júlia Maria está em Curitiba, no Paraná, onde a medicação foi aplicada no Hospital Angelina Caron, instituição privada de caráter filantrópico.
“Tá indo para casa, onde a gente está. Agora você vai descansar, esperar os dias pra gente voltar pra casa em Fortaleza, né”, escreveu a mãe.
A família conseguiu na Justiça o direito de receber o medicamento da União. No dia 5 de setembro, o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Cristiano Zanin decidiu que o Governo Federal deveria fornecer a dose do medicamento para o tratamento da menina.
O caso chegou ao Supremo por meio de um recurso da família da criança para derrubar uma decisão judicial que havia negado acesso ao medicamento, que foi incorporado, no ano passado, ao Sistema Único de Saúde (SUS).
O voo de mãe e filha até Curitiba foi custeado pela Unimed, e a internação no hospital deve ser paga com o valor arrecadado por meio de uma vaquinha virtual. Após esta etapa com o medicamento, Júlia Maria deve manter todas as terapias que já faz. A expectativa é que ela seja monitorada por seis meses, apresentando evoluções.
